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事實上，曾敏傑更透露，中國是全球罕病人口最多的國家，應該和各國結合，一起致力於設立國內身障福利中心，才能造福更多罕病患者，對於曾敏傑董事長無法進入會場發表演講，大會主席Mr. Cyril Ritchie在會議中公開發表嚴正聲明：「聯合國非政府組織是資訊自由、言論自由和開放交流科學專業知識的擁護者，阻止來自台灣的曾教授參加今天的會議，和聯合國憲章所明確彰顯的價值及原則背道而馳，以上發言列入正式紀錄。」台灣參與國際會議也在聯合國文件中留下足跡。

台灣罕見疾病基金會原本在本月11日於「聯合國非政府組織罕見疾病委員會」成立大會發表演說，不料卻在開會前30分鐘被中國打壓，最後被迫取

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消，美方深感無奈，並稱「這是一種可恥行為。」

罕見疾病基金會董事長曾敏傑表示，罕病基金會成立將近20年，這次受邀出席國際場合參加演說十分難得，卻在開始前30分中遭到中國阻擾而被迫取消，各國際組織對此紛紛表達不滿，美國罕病組織教育宣導副董事長瑪莉鄧克爾更說，「這真是一種可恥的行為，沒有一個國家能被排除在會議之外。」

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另外，除了歐盟罕病組織外，美國、日本

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及馬來西亞的罕病團體代表也都陸續表達對台灣罕病協會的支持之意，希望台灣能持續參與國際組織，甚至將成立代表團，來台進行參訪交流。

▼台灣罕見疾病基金會在

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「聯合國非政府組織罕見疾病委員會」遭中國打壓。（影片／罕見疾病基金會提供）

記者趙于婷／

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台北報導

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